Projekttitel: Investigating Consent Rates for Record Linkage (SHARE-CoRaL)
Team: Imke Herold, Yuri Pettinicchi, Arne Bethmann, Jessica Irving
Stellen Sie sich vor, Sie werden gefragt, ob Sie damit einverstanden sind, dass über Sie erhobene Verwaltungsdaten – wie z. B. Gesundheitsdaten oder Beschäftigungsdaten – mit einer sozialwissenschaftlichen Umfrage, an der Sie teilnehmen, verknüpft werden. Würden Sie zustimmen?
In diesem Projekt stellen wir eine solche Frage in zahlreichen Sprachen in 28 Ländern, von denen jedes seine eigenen kulturellen Normen, Datenschutzgesetze und Einstellungen zur Datenverknüpfung hat. Durch die Untersuchung der Faktoren, die die Zustimmung in diesen unterschiedlichen Kontexten beeinflussen, wollen wir verstehen, wie die Bereitschaft der Menschen zur Verknüpfung von Daten variiert.
Unter dem Titel Investigating Consent Rates for Linking Survey and Administrative Data in a Multilingual, Multinational, and Multicultural Context (Untersuchung der Zustimmungsraten für die Verknüpfung von Umfrage- und Verwaltungsdaten in einem mehrsprachigen, multinationalen und multikulturellen Kontext) untersucht dieses Projekt die Bereitschaft von Einzelpersonen, der Verknüpfung ihrer Verwaltungsdaten mit ihren Umfrageantworten zuzustimmen. Dies ist von entscheidender Bedeutung, da verknüpfte Daten den Forschern weitaus umfassendere Einblicke in soziale, gesundheitliche und wirtschaftliche Fragen geben kann – sofern die Teilnehmer dem zustimmen.
Die Einholung der Zustimmung zur Datenverknüpfung kann eine Herausforderung sein, insbesondere in verschiedenen Sprachen, Kulturen und rechtlichen Rahmenbedingungen. Wenn sich die Zustimmungsraten zwischen den Ländern erheblich unterscheiden, könnte dies die Repräsentativität und Genauigkeit der Forschung in verschiedenen Ländern beeinträchtigen.
Wie gehen wir vor?
Das Projekt verwendet Daten aus dem Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE), der Teilnehmer:innen aus 27 europäischen Ländern und Israel umfasst. Im Rahmen dieser Bemühungen haben wir Fragen in eine Pilotstudie integriert, in denen die Teilnehmer:innen gefragt werden, ob sie in einem hypothetischen Szenario einer Verknüpfung ihrer Daten zustimmen würden.
Im Rahmen von SHARE verfügen wir bereits über reale Zustimmungsdaten aus etwa zehn Ländern. Diese Daten wurden jedoch ohne Standardisierung erhoben und stammen aus unterschiedlichen institutionellen Kontexten, was einen länderübergreifenden Vergleich der Zustimmungsraten erschwert.
Durch die Einbeziehung hypothetischer und realer Zustimmungsanfragen können wir nun a) die Zustimmungsbereitschaft in allen 28 SHARE-Ländern analysieren und vergleichen und b) frühere reale Zustimmungsraten mit den angegebenen Präferenzen der Umfrageteilnehmer vergleichen, wodurch wir Diskrepanzen zwischen den Ländern sowie die angegebenen Absichten und das tatsächliche Verhalten in einigen Ländern besser verstehen können.
Was hoffen wir zu lernen?
Indem wir diese Frage länder- und sprachenübergreifend stellen, hoffen wir, Fragen wie diese zu beantworten:
- Gibt es in bestimmten Ländern und Sprachgemeinschaften höhere Zustimmungsraten?
- Welche Bevölkerungsgruppen sind eher oder weniger geneigt, ihre Zustimmung zu geben?
- Welche Arten von Daten werden von den Menschen als besonders sensibel empfunden?
Indem dieses Projekt Aufschluss darüber gibt, wie Menschen in verschiedenen Kulturen und Ländern den Datenschutz und die Einwilligung sehen, ebnet es den Weg für eine innovativere, repräsentativere und effektivere Umfrageforschung in der Zukunft.
Presentations
Dieses Projekt wird durch den Pilot Project Award des vom NIA finanzierten Network for Innovative Methods in Longitudinal Aging Studies, kurz NIMLAS (R24 AG077012-01), finanziert.